Wat is narcolepsie?
Wat is narcolepsie?
In de volgende Mister Sandman matrasgids leggen we alles uit over narcolepsie, de slaapziekte. Narcolepsie, in de volksmond bekend als " slaapziekte ", is een zeldzame ziekte waarbij de natuurlijke slaap-waakcyclus wordt verstoord. Kenmerkende symptomen van slaapziekte zijn ernstige slaperigheid overdag en spontane slaapaanvallen in alledaagse situaties. Narcolepsiepatiënten vallen in slaap in situaties die gezonde mensen niet kunnen begrijpen, bijvoorbeeld tijdens een gesprek of tijdens het eten. Narcolepsie is een vorm van hypersomnie en heeft een organische oorsprong. Meer specifiek is narcolepsie een neurologische aandoening. De getroffenen kunnen daarom niets doen tegen hun plotselinge slaapaanvallen. Dit is vaak vreemd aan de samenleving en familie, en narcolepsiepatiënten worden gezien als traag, lui en ongeïnteresseerd. Deze behandeling leidt er vaak toe dat mensen die lijden aan narcolepsie sociaal teruggetrokken raken en ernstig beperkt worden in hun dagelijks leven.
vormen van narcolepsie
Volgens de huidige stand van onderzoek is narcolepsie of slaapziekte niet te genezen. Ondanks de vaak ernstige beperkingen en lasten van het dagelijks leven van de patiënt, heeft narcolepsie geen invloed op de levensverwachting. Met de juiste behandeling kunnen mensen met narcolepsie een relatief normaal leven leiden. De symptomen zijn bij alle patiënten verschillend en hebben een verschillende mate van ernst. In de geneeskunde zijn er drie vormen van narcolepsie:
- Narcolepsie met kataplexie (klassieke narcolepsie)
- Narcolepsie zonder kataplexie (monosymptomatische narcolepsie)
- Secundaire narcolepsie (door letsel aan de hypothalamus of hersenstam)
Narcolepsie - Symptomen
Narcolepsie wordt gekenmerkt door verschillende symptomen. In de geneeskunde wordt dit een symptoomcomplex of een syndroom genoemd. Veel patiënten met narcolepsie ervaren meerdere van deze kenmerkende symptomen, maar slechts zeer zelden alle symptomen. De ernst van de symptomen kan ook heel verschillend zijn. De belangrijkste symptomen van narcolepsie zijn:
- Overmatige slaperigheid overdag bij narcolepsie
- Kataplexie bij narcolepsie
- verstoord slaapritme bij narcolepsie
- Slaapverlamming bij narcolepsie
- hypnagogische (slaapgerelateerde) hallucinaties bij narcolepsie
- automatisch gedrag bij narcolepsie
Overmatige slaperigheid overdag
Een sterke en overweldigende slaperigheid overdag is het meest voorkomende en meestal het eerste symptoom van narcolepsie, dat ongeveer 95% van alle patiënten heeft. De vermoeidheid is vaak zo groot dat de getroffenen korte tijd in slaap vallen. De dutjes als gevolg van slaperigheid overdag duren meestal maar een paar minuten, maar kunnen in ongebruikelijke situaties voorkomen. Er is ook niets dat mensen kunnen doen aan de slaperigheid. Slaperigheid leidt in de meeste gevallen tot in slaap vallen in situaties waarin zelfs gezonde mensen hun concentratie verliezen, d.w.z. in zeer eentonige situaties. Narcoleptica kunnen echter ook in normale situaties overdag onbedoeld in slaap vallen. Na deze slaapaanvallen zijn narcolepsiepatiënten meestal uitgerust en korte tijd wakker, maar de vermoeidheid keert zeer snel terug. Als er behalve slaperigheid overdag geen andere typische symptomen van narcolepsie zijn, kunnen ook andere factoren de oorzaak zijn. Een verstoorde slaap-waakcyclus veroorzaakt door andere slaapstoornissen of een verhoogde slaapbehoefte door verschillende ziektes kan overdag vermoeidheid veroorzaken.
kataplexie
Kataplexie komt als symptoom voor bij ongeveer 90% van alle narcolepsiepatiënten. Narcolepsie kan duidelijk worden gediagnosticeerd door kataplexie. Kataplexieën beschrijven een verlies van controle over spieren , veroorzaakt door plotselinge affecten, d.w.z. emoties . De ernst van de kataplexie kan variëren bij verschillende patiënten. De gezichtsspieren worden echter bijna altijd beïnvloed door kataplexie. Kataplexie zorgt er vaak voor dat de knieën voor een korte tijd falen. Getroffen narcoleptici kunnen even wankelen of zelfs vallen . Hoewel kataplexie een verhoogd risico op letsel voor narcolepsiepatiënten met zich meebrengt, is kataplexie echter niet levensbedreigend, omdat spiergroepen die bijvoorbeeld betrokken zijn bij de ademhaling of de spijsvertering nooit worden aangetast. Omdat kataplexie vaak ongemakkelijk of gênant is voor de getroffenen in het openbaar, proberen narcolepsiepatiënten vaak sterke emoties te vermijden door zichzelf sociaal te isoleren. Triggers voor kataplexie zijn onder meer:
- Vreugde ("Lachen")
- schaamte
- enthousiasme
- Probleem
- spanning
- schrikken
- spanning
Verstoorde slaapritme
Naast verhoogde slaperigheid overdag, lijden de meeste narcolepsiepatiënten 's nachts aan een verstoorde slaap. Dit komt omdat de slaap-waakcyclus bij slaapziekte onregelmatig en abnormaal is. De REM- en nREM-fasen van narcoleptica verschuiven vaak. Ook worden mensen met narcolepsie vaak meerdere keren per nacht wakker en kunnen ze niet meer slapen. Deze verstoorde, weinig verkwikkende nachtrust bevordert ook de vermoeidheid overdag. Een geschikt matras kan daarbij helpen. De juiste matras vind je bijvoorbeeld met de bijpassende matraszoeker van Mister Sandman , zoals die van ons:
Je vindt deze matrassen in onze online shop met gratis verzending , 30 dagen zichttermijn en de hoogste kwaliteit .
slaap verlamming
Slaapverlamming , ook wel slaapverlamming genoemd, is een natuurlijke functie van het lichaam. Bij gezonde mensen treedt slaapverlamming op tijdens de REM-fasen van de slaap, waardoor wordt voorkomen dat droominhoud wordt omgezet in spierbewegingen . Narcolepsie verstoort de natuurlijke slaap-waakcyclus en vervaagt de grens tussen slapen en waken. Dit betekent dat slaapverlamming plotseling kan optreden bij een narcolepticus die wakker en volledig bij bewustzijn is. Het symptoom treedt echter bijzonder vaak op voor het inslapen of na het ontwaken , en met name bij voorkeur in rugligging. Tijdens deze fasen, die vaak slechts enkele minuten duren, verliest de getroffen persoon de volledige controle over de spieren en kan hij niet bewegen. In tegenstelling tot aanvallen bij epilepsie zijn narcoleptici volledig bij bewustzijn tijdens deze aanvallen en kunnen ze zich daarna alles herinneren.
Hypnagogische hallucinaties
Hypnagogische, d.w.z. slaapgerelateerde hallucinaties, komen voornamelijk voor bij narcolepsiepatiënten voordat ze in slaap vallen of na het ontwaken. Net als slaapverlamming is het ook te wijten aan een verstoorde slaap-waakcyclus, waardoor de grens tussen slapen en waken vervaagt. De hallucinaties zijn echter niet gekoppeld aan 's nachts slapen, maar kunnen ook overdag optreden, in verband met verhoogde slaperigheid of kataplexie. De hallucinaties zijn meestal visueel en kunnen heel echt lijken. Na de hallucinaties kunnen degenen die door narcolepsie worden getroffen, ze echter classificeren als hallucinaties en dus als niet echt.
Automatisch gedrag
Automatisch gedrag komt voor bij ongeveer 20 procent van de mensen met narcolepsie en vormt samen met de slaapgerelateerde hallucinaties de niet-specifieke symptomen van narcolepsie. Automatisch gedrag betekent dat de getroffenen bepaalde activiteiten op een stereotiepe manier voortzetten, ook al glijden ze af naar een slaapachtige toestand . Het resultaat van deze activiteiten is vaak onjuist, reacties op invloeden van buitenaf worden vertraagd . Automatisch gedrag bij narcolepsie wordt bevorderd door overmatige slaperigheid of het onvermogen om te slapen. Automatisch gedrag vergroot het risico op ongelukken bij narcoleptici enorm.
Narcolepsie - Oorzaken
Narcolepsie is een idiopathische hypersomnie. Dat gezegd hebbende, de oorzaken en triggers van narcolepsie zijn onbekend. Hoewel er veel hypothesen zijn die als zeer waarschijnlijk worden beschouwd, zijn de oorzaken van narcolepsie nog niet volledig begrepen. Volgens de huidige stand van onderzoek wordt aangenomen dat een disfunctie in de hersenen, en met name in de gebieden die de slaap-waakcyclus beheersen, verantwoordelijk is voor narcolepsie. Wat deze aandoening precies veroorzaakt, is onduidelijk. Er wordt uitgegaan van een combinatie van genetische aanleg en verschillende omgevingsinvloeden . Bij veel narcolepsiepatiënten met een positieve diagnose kan in de hersenen geen of slechts een zeer lage concentratie van het neuropeptidehormoon hypocretine worden aangetoond. Bij de meeste narcoleptica is een bepaalde genetische test ook positief. Bijna 98% van de narcolepsiepatiënten heeft de specifieke HLA DRB1*1501 en HLA DQB1*0602. HLA staat voor "Human Leukocyte Antigen System" (HLA-systeem). Deze test is echter ook positief bij een aanzienlijk deel van de gezonde mensen en is niet voldoende om narcolepsie te diagnosticeren.
Narcolepsie - risicofactoren
Van verschillende omgevingsinvloeden wordt vermoed dat ze (co-)triggers zijn van narcolepsie. Er zijn tal van vermoedelijke gevallen waarin narcolepsie waarschijnlijk is veroorzaakt door vaccinatie tegen de Mexicaanse griep. De reden hiervoor is waarschijnlijk dat de hersenen het vaccin verwarren met het hormoon hypocretine. Daar moet een zekere aanleg voor zijn.
Narcolepsie - diagnostiek
Als u narcolepsie vermoedt, moet u een arts raadplegen. Een ervaren arts kan de ziekte meestal relatief gemakkelijk diagnosticeren. De diagnose is bijzonder eenvoudig wanneer naast de typische slaperigheid overdag ook kataplexie de symptomen bepaalt. Als de patiënt niet lijdt aan kataplexie, wordt de ziekte vaak ten onrechte gediagnosticeerd als epilepsie of depressie , of erger nog, als luiheid. Getroffen mensen schamen zich vaak voor hun symptomen, vooral slaperigheid en constante vermoeidheid. Als gevolg hiervan wordt slaapziekte jaren later gediagnosticeerd. In onduidelijke gevallen kan een slaaplaboratorium of een ervaren neuroloog echter meestal een positieve diagnose van narcolepsie stellen.
Narcolepsie - Frequentie en distributie
In Duitsland lijden naar schatting 40.000 mensen aan narcolepsie, waarbij wordt uitgegaan van een groot aantal niet-gerapporteerde gevallen . Ongeveer 4.000 Duitsers hebben een positieve diagnose van narcolepsie. Dit maakt narcolepsie tot een van de zeldzame ziekten , waardoor het minder bekend is. Het komt dus voor dat zelfs doktoren, als ze niet bekend zijn met de ziekte, de symptomen verkeerd classificeren en behandelen. Er zijn verschillende uitspraken over de geslachtsverdeling. Er wordt meestal gezegd dat mannen iets vaker worden getroffen dan vrouwen. De gemiddelde leeftijd waarop de eerste symptomen van narcolepsie optreden is 25 jaar. Symptomen treden echter steeds vaker voor het eerst op tijdens de puberteit (15 jaar) of in het 35e levensjaar.
Narcolepsie - behandeling en therapie
Volgens de huidige stand van onderzoek is narcolepsie ongeneeslijk en duurt het levenslang nadat de eerste symptomen optreden. De mortaliteit wordt echter niet beïnvloed door narcolepsie; narcoleptica hebben mogelijk slechts een licht verhoogd risico op ongelukken en verwondingen als gevolg van slaapaanvallen en kataplexie-aanvallen. Slaapziekte kan echter op verschillende manieren relatief goed worden behandeld . Therapie omvat zowel medicamenteuze therapie als niet-medicamenteuze therapie. Een passende behandeling kan de symptomen verbeteren en de getroffenen kunnen grotendeels zonder symptomen leven.
Narcolepsie - medicamenteuze behandeling
Afhankelijk van de ernst en frequentie van de symptomen is het behandelen van narcolepsie zonder medicatie niet voldoende. Slaperigheid en vermoeidheid overdag zijn goed te behandelen met verschillende stimulerende middelen . Antidepressiva worden voornamelijk gebruikt om kataplexie en hallucinaties te behandelen. Een arts kan u uitgebreid informeren over de mogelijkheden.
Narcolepsie - niet-medicamenteuze behandeling
Veel narcolepsiepatiënten lijden voornamelijk onder het stigma van de samenleving , omdat ze de ziekte vaak niet begrijpen en als vreemd ervaren. Daarom trekken veel van de getroffenen zich vaak volledig terug uit de samenleving en vermijden ze zelf familie en vrienden. Aangezien dergelijk gedrag vaak de weg naar depressie is, is het belangrijk dat narcolepsiepatiënten leren leven met hun aandoening. Hiervoor zijn enkele aanbevolen zogenaamde coping-strategieën . Deze moeten vooral helpen om beter met de ziekte narcolepsie om te gaan en deze te accepteren. De belangrijkste niet-medicamenteuze gedragstherapeutische maatregelen zijn:
- Slaaphygiëne : Hieronder vallen alle maatregelen die een gezonde nachtrust bevorderen.
- Tijdig handelen Narcoleptici staan vaak machteloos tegenover slaapaanvallen. Als u echter uw ziekte kent en de signalen goed interpreteert, kunt u op tijd pauzeren of korte tijd hulp krijgen, bijvoorbeeld met een kop koffie.
- Doe een dutje : Als u voldoende informatie heeft over uw ziekte, kunt u meestal de situaties inschatten waarin de slaperigheid overweldigend zal worden. Zo kunnen slaappauzes bewust in de dag worden ingebouwd.
- Sport tegen eentonigheid : Eentonigheid berooft zelfs gezonde mensen van hun concentratie. Voor narcoleptici wordt het vaak ondraaglijk en treden er slaapaanvallen op. Door bewust eentonigheid te doorbreken, kun je verlichting vinden. Sport is een goede manier om dit te doen.
- Ontwikkel je eigen strategie : Narcoleptici moeten zoveel mogelijk informatie verzamelen over hun eigen slaapziekte en de symptomen. Op deze manier kunnen gericht individuele strategieën worden ontwikkeld hoe om te gaan met narcolepsie in bepaalde situaties.
- Gerichte gedragsverandering : Denk hierbij aan het gericht structureren van de dag door slaappauzes in te bouwen of een bewust dieet als er neiging is tot overgewicht. Ook de sociale omgeving en het gezin moeten geïnformeerd worden over narcolepsie.
- Uitwisseling Zelfhulpgroepen : Uitwisseling met andere patiënten maakt het voor narcolepsiepatiënten vaak gemakkelijker om met hun ziekte om te gaan. Je kunt praten over verschillende coping-strategieën en je eigen frustratie uiten en nieuwe moed opdoen. Zo biedt de Duitse Narcolepsie Vereniging (dng) gevestigd in Stuttgart veel informatie en afspraken voor zelfhulpgroepen.